Aimee Grant, araştırmacı olmadan önce İngiltere’nin Cornwall kentinde altı yıl boyunca bakıcı olarak çalıştı ve grup evlerinde otistik yetişkinlere destek verdi. Ancak ancak on yıldan fazla bir süre sonra, bir sosyoloji konferansında otistik bir meslektaşıyla arkadaş olduktan sonra kendisinin de otistik olduğunu fark etti.
Otizmin daha çok erkeklerde görülen bir beyin bozukluğu olduğu yönündeki basmakalıp görüş, işini zorlaştırıyordu. Grant’in iç dünyasını anlamasını sağladı. Küçük yaşlardan itibaren önemli sosyal ipuçlarını yakalamakta zorlandı ve çevresindeki sesleri ve kokuları rahatsız edici derecede acı verici buldu. Ancak kendi neslindeki birçok çocuk gibi kendisinin de rahatsızlığını görmezden gelmeye ya da gizlemeye alıştığını söylüyor. Grant, kadın akranlarının bazı hikayelerini dinleyerek bu etiketin uygun olabileceğini gördü.
.email-conversion { border: 1px solid #ffcccb; Beyaz renk; üst kenar boşluğu: 50 piksel; arka plan resmi: url(“/wp-content/themes/sciencenews/client/src/images/cta-module@2x.jpg”); dolgu: 20 piksel; ikisini de temizle; }
Bilim Haberleri başlıkları, gelen kutunuzda
En son Bilim Haberleri makalelerinin başlıkları ve özetleri, her Perşembe e-posta gelen kutunuza gönderilir.
2019’da teşhis konmasının onu “tüm hayatımı yeniden şekillendirmeye” sevk ettiğini söylüyor. Zihniyle çalışmaya başladı, ona karşı çıkmak yerine. Artık arkadaşları ve aile üyeleri arasında mümkün olduğu kadar otistik görünmeme baskısını hissetmiyordu ve bilgisayar monitörü için ışık filtresi gibi iş yerindeki kolaylıklardan yararlanmaya başladı.
Bugün, bir Galler’deki Swansea Üniversitesi’nde halk sağlığı araştırmacısı olan Grant, otistik kişilerin yaşanmış deneyimlerini ortaya çıkarmayı amaçlıyor. Pek çok bilim insanı ve klinisyen, otizmi, kişinin başkalarını anlama ve onlarla iletişim kurma yeteneğini engelleyen gelişimsel bir bozukluk olarak görüyor. Grant, çalışmalarının genellikle otizmin heterojenliğini gizlediğine inanıyor. Ayrıca pek çok çalışma otizmi bir hastalık olarak gördüğünden, otistik kişilerin, otistik özelliklerden çok, yaygın yanlış anlaşılmalar ve uyum eksikliği nedeniyle kendilerini daha fazla engelli hissedebilecekleri gerçeğini gözden kaçırıyorlar.
Çalışmamın bir amacı var: dışlanmış grupların hayatlarını daha iyi hale getirmek.
Aimee Grant
1990’larda ortaya çıkan nöroçeşitlilik hareketinin düşüncesine uygun olarak Grant, otizmi bir eksiklikten ziyade bilişsel bir farklılık olarak görüyor: alternatif bir yol Dünyada olmanın, diğerleri kadar anlayış ve kabulü hak etmesi. “Otistik olmak da dahil olmak üzere bir dizi farklı nedenden dolayı engelli olduğumu söyleyebilirim” diye açıklıyor. (Grant’in disleksi hastası ve tekerlekli sandalye kullanıyor.) “Fakat farklı bir ortamda olsaydım, otistik olduğum için mutlaka engelli olacağımı düşünmüyorum – hayatı oldukça zorlaştıran şeyin bu tür nörotipik beklentiler olduğunu düşünüyorum.”
Grant farklı bir araştırma sorusu soruyor: Otistik insanların neye ihtiyacı olabilir?
O, biliminin katılımcılarına daha iyi hizmet sunmayı amaçladığı, sayıları giderek artan nörodiverjans araştırmacıları arasında yer alıyor. Amerika Birleşik Devletleri ve Birleşik Krallık’ta yürütülen büyük anketler, otistik kişilerin çoğunluğunun araştırma bütçelerini sağlıkla ilgili uygulanabilir araştırmalara karşı temel bilim çalışmalarına harcamayı tercih edeceğini göstermektedir. otizm. Konferanslarda ve özel Facebook gruplarında bilimin odağını değiştirmeye çalışan araştırmacıların sayısı artık yüzlerce.
Grant’in mevcut çalışmaları otistik anneler ve rahmi olan ebeveynler üzerinde yoğunlaşıyor. Kapsamlı anketler ve görüşmeler aracılığıyla, bazı otistik ebeveynlerin emzirme konusunda karşılaştıkları engelleri inceledi ve klinisyenlerin, açık ve doğrudan bir dil kullanmak veya eşlerin veya hasta savunucularının hastane odalarına girmesine izin vermek gibi, hastalarının hamilelik kaybının acısını hafifletebilecekleri yolları belirledi. Geçen yıl açılışına yardım ettiği bir YouTube kanalında otistik kişiler hamilelik ve ebeveynlik ile ilgili ayrıntıları paylaşıyor. Ayrıca, otizmli toplulukta daha iyi sağlık hizmetleri sonuçları elde etmeyi amaçlayan küçük ama uluslararası bir araştırmacılar derneği olan Otistik Sağlık Araştırma Ağı‘nın kurucu ortağıdır.
Yaşamları iyileştirme tutkusu, araştırmalarına ve sosyal yardımlarına güç verir, İngiltere’deki Suffolk Üniversitesi’nde ebelik alanında öğretim görevlisi olan Karen Henry diyor. Hem Henry hem de Grant, Birleşik Krallık merkezli Annelik Otizm Araştırma Grubu‘nun bir parçasıdır.Henry, kişisel hesapları bir araya getirerek, araştırmasının katılımcıların ifadelerine genellikle kendi başlarına eksik oldukları ağırlığı verdiğini söylüyor.
Geçtiğimiz Kasım ayında Maternal & Child Nutrition’da yayınlanan bir emzirme araştırmasında Grant’in ekibi 152 otistik çocukla anket yaptı Birleşik Krallık’ta doğum yapan ebeveynler. Ekip, katılımcıların yaklaşık yüzde 70’inin genel olarak emzirmekten keyif aldığını buldu. Ancak yüzde 45’i, zamanın yaklaşık yarısında veya daha fazlasında ağrıyla uğraştığını bildirdi. Bir ebeveyn, anne sütünün akmasını sağlayan hayal kırıklığı refleksini “göğüslerimde çalan eski moda bir telefona” benzetti.
Yine de çoğu, Dünya Sağlık Örgütü’nün kadınların yapmasını önerdiği emzirmeye bağlı kaldı. yalnızca en az altı ay süreyle. Ebeveynler rahatsızlıklarını hafifletmek için en hassas ciltleri daha az açığa çıkaran giysiler giymek, göğüs ucu koruyucuları takmak ve telefonlarındaki video veya oyunlarla dikkatlerini dağıtmak gibi yaratıcı çözümler buldular.
Sağlık biriminden destek alan ebeveynler Ebeler veya emzirme danışmanları gibi bakım profesyonelleri emzirme konusunda çok daha kolay zamanlar geçirme eğilimindeydi. Ancak araştırmaya katılanların neredeyse yarısı, en az bir klinisyenle olumsuz etkileşimde bulundu; hizmetlere erişimde zorluk yaşadı, eksik veya çelişkili sağlık bilgileri aldı, hatta mücadelelerinin tamamen reddedildiğini hissetti.
Amerika’da Krallık’ta, 2010’daki mevcut en son verilere göre tüm annelerin yalnızca yüzde 1’i DSÖ’nün altı aylık tavsiyesini karşılıyor. Grant ve meslektaşları bu düşük oranı, emziren ebeveynlere yetersiz destek ve mama endüstrisinin agresif kampanyaları gibi yapısal engellere bağlıyor. , ebeveynlerin çaba eksikliğinden değil.
Grant, işinin daha geniş bir ahlak anlayışıyla ilgili olarak her zaman “gruplar hakkındaki, özellikle de medyada eleştirilen algıları değiştirmek istediğini” söylüyor. “Grubun ne kadar sıkı çalıştığını daha geniş bir kamuoyunun anlamasına yardımcı olmak için.”
Politika yapıcılar tarafından bilinmeyebilecek şeylere ışık tutmak için Grant, bulgularını haber makalelerinde ve konferanslarda kamuoyuna aktardı. . Açılmasına yardımcı olduğu YouTube kanalında şu anda uzmanlıklarını paylaşan otistik ebeveynler ve doğum uzmanlarının yüzden fazla klibi yer alıyor.
Aimee Grant’in başlamasına yardımcı olan YouTube kanalı, Otizm’in regl döneminden itibaren başlangıcına kadar menopoz, Kat Williams’ınki gibi otistik ebeveynlerin anlatımlarını içeriyor.
2022’de Grant, rahmi olan otistik kişilerin regl döneminden menopoza kadar geniş üreme sağlığı bakımı ihtiyaçlarını karakterize eden kapsamlı bir çalışma için 3 milyon dolarlık bir hibe kazandı. Wellcome tarafından finanse edilen proje, toplam beş yıl boyunca her altı ayda bir röportaj yapacak 100 katılımcıyı işe alacak.
“Şu anda cevaplardan çok soru var” diyor Grant. Ekibinin sorularından bazıları şunlardır: Bireyler adet krampı veya ultrason jeli hissini nasıl yönetebilir? Katılımcılar hangi doğum kontrol yöntemlerini kullanıyor ve deneyimleri neler? Araştırmanın otizmli olmayan kişilerle ilgili söyledikleriyle karşılaştırıldığında, otistik kişilerin bedensel ağrıyı nasıl algıladıkları ve sağlık uzmanlarına iletme biçimleri arasında farklılıklar var mı?
Bu kadar büyük ve uzun süreli bir proje, otistik kişilerin sağlık bakımı ihtiyaçlarının karşılanmadığı alanları belirleyecektir. Grant, karşılanacağını tahmin ediyor. Otistik deneyimin olumlu yönlerinin yanı sıra araştırma için yeni yollar ortaya çıkarabilir. Ekibi, “insanlara kendileri için önemli olan şeyler hakkında konuşabilecekleri alan sağlamak” amacıyla görüşmeleri gevşek bir şekilde yapılandırmayı planlıyor.
Tamamen otizmli araştırmacılardan oluşan ekip, topluluk içindeki çeşitliliği yakalamayı amaçlıyor. Çeşitli etnik kökene ve öğrenme yeteneklerine sahip bireylere hizmet veren otizm kuruluşlarıyla ortaklık kurarak, katılımcılara ayırdıkları zaman için ve gerekirse işaret dili tercümanları için ödeme yaparak ve katılımcıların sorulara video görüşmesi, telefon veya telefon yoluyla yanıt vermeyi seçmelerine olanak tanıyarak topluluk e-posta yoluyla. Araştırmacılar aynı zamanda katılımcıların karşılaşacağı engelleri tahmin etmek için kendi nöro-farklı bakış açılarını da kullanacaklar: örneğin, metinleri okunması daha kolay yazı tipi ve renklere koymak veya transgender ve ikili cinsiyete sahip olmayan rahmi olan insanları dışarıda bırakan “otistik kadınlar” gibi dışlayıcı ifadeleri ortadan kaldırmak.
Projede çalışan dört araştırma asistanından biri olan Swansea’den Rebecca Ellis, “Grant gerçekten de vaaz ettiğiniz şeyi uygulayan insanlardan biri” diyor.Otizmi büyük ölçüde toplum tarafından inşa edilen bir engellilik olarak gören yerleşik görüşe atıfta bulunarak, “Eminim ki 10 yıl içinde otizmle ilgili daha fazla sosyal modele sahip olacağız” diyor ve “şu anda neredeyiz?” modası geçmiş görünecek. Şimdilik, kişinin ortamının kişinin yatkınlığından daha fazla engelleyici olabileceği teorisi için kanıt toplayarak odada farklı bakış açıları edinilmesine yardımcı oluyor.
Grant’in bilime giden yolu, çalışmalarını bu kadar alışılmadık kılan şeyin bir parçası olabilir.
Büyürken araştırmacı olmayı beklemiyordu. Babası itfaiyeci, annesi ise ev hanımıydı. Okulda “ilginç olan bir sonraki şeyin” peşinde koşmaya devam etti. Bugün bulunduğu yeri büyük ölçüde şansa bağlıyor.
Doktora derecesini aldı. Cardiff Üniversitesi’nde sosyal politika alanında engelli yardımı kullanıcıları etrafında birbiriyle yarışan siyasi anlatıları inceledi ve hak talebinde bulunanların sosyal yardım sistemini istismar ettiğine dair yaygın bir efsaneyi çürüttü. Bu işi tamamladıktan sonra, çok ihtiyaç duyulan ameliyat için bekleme listesinde yer ayırtmak amacıyla evinin yakınında bir iş bulması gerekiyordu. Cardiff’te araştırma görevlisi olarak çalıştı, Ulusal Sağlık Hizmetinin sigarayı bırakma programlarının ne kadar işe yaradığını araştırdı ve ardından odağını doğum konusuna kaydırması istendi. Kendisine otizm teşhisi konulduktan sonra, otistik ebeveynlere odaklanmaya başladı.
Bu arada, sosyal adalet ahlakına sahip işlere yönelme ve bu işlere bağlı kalma eğilimi gösterdi. “Çalışmamın bir amacı var: dışlanmış grupların hayatlarını daha iyi hale getirmek” diyor. “Bu alanların dışında bir araştırma yapmak benim için neredeyse acı verici.”
.